Un grupo interdisciplinario de académicos con experiencia en el derecho, la política, la medicina, las ciencias biomédicas, la filosofía, la teología, la sociología y los estudios de la discapacidad se reúnen para la segunda fase del debate sobre la edición del genoma hereditario y la igualdad.
La discusión comenzó en Barcelona en abril de 2022, en la reunión de expertos de STI Edición del genoma hereditario y equidad, celebrada bajo el liderazgo académico de Calum MacKellar, director de investigación del Consejo Escocés de Bioética Humana (SCHB). El propósito del proyecto era examinar, estudiar y comprender, de manera detallada, si es posible que los procedimientos genéticos hereditarios se consideren éticos al considerar los nuevos riesgos eugenésicos. Su objetivo era enmarcar la consideración de las nuevas tecnologías de edición del genoma y la forma en que deberían evaluarse, al tiempo que destacaba los posibles riesgos y beneficios para la sociedad derivados de estos procedimientos. Los colaboradores presentaron y discutieron sus propios puntos de vista y posiciones sobre los aspectos éticos de las modificaciones genéticas hereditarias desde su campo de especialización. A partir de estas presentaciones y del debate resultante, se elaboró un proyecto de lista de recomendaciones políticas.
Un año más tarde, con sus presentaciones pulidas en borradores de capítulos, el grupo se ha unido a una conferencia internacional (abierta al público, tanto en vivo como a distancia) organizada por el Centro de Bioética y Tecnologías Emergentes de la St Mary Univeristy, Twickenham, en asociación con el SCHB. Las recomendaciones políticas finales deben ser acordadas.
El libro interdisciplinario resultante, escrito con un nivel muy alto y que presenta las cuestiones filosóficas, teológicas, éticas y sociales asociadas a las consecuencias de las modificaciones genéticas hereditarias en la igualdad de los seres humanos, también será de interés para otros académicos, las diferentes religiones y los miembros interesados del público en general. El volumen se escribirá en lenguaje sencillo, pero sin socavar su credibilidad académica, a fin de servir a un público amplio y con el objetivo de tener un impacto positivo significativo en la sociedad y en la preparación de importantes directrices políticas.
De esta manera, la sociedad en su conjunto se verá influenciada positivamente para considerar los diferentes riesgos y ventajas y abordar las áreas que pueden requerir una mayor regulación. También será útil para la sociedad civil, incluso desde una perspectiva política, ya que el proyecto comienza a discutir los desafíos relevantes que el desarrollo de procedimientos genéticos hereditarios pueden iniciar con respecto a los peligros eugenésicos.
Como nunca se ha preparado ningún taller o libro específico sobre el tema al considerar los nuevos desarrollos biológicos, esta investigación seguramente tendrá un impacto sustancial en el campo y será un hito importante y una referencia para futuras discusiones responsables y equilibradas.
En esta breve animación, el Consejo Escocés de Bioética Humana presenta argumentos filosóficos que explican por qué la edición hereditaria del genoma puede estar en desacuerdo con la igualdad en una sociedad inclusiva.