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IESE Business School | Barcelona, España // St Mary's University | Londres, Reino Unido

Edición del genoma hereditario y equidad

21 y 23 de Abril del 2022, y 3 y 4 de Marzo del 2023
La biomedicina está considerando cada vez más modificaciones genéticas hereditarias (llamadas procedimientos de línea germinal) que cambian toda la herencia genética (el genoma) de un ser humano y todos los descendientes potenciales. Estas modificaciones genéticas podrían incluir aquellas que buscan abordar un trastorno genético en un grupo de personas, o ir aún más allá, buscando mejorar genéticamente a los individuos más allá de lo que podría considerarse como la norma.

Actualmente, unos 30 países prohíben las modificaciones genéticas hereditarias en los seres humanos. Sin embargo, un número cada vez mayor de publicaciones sugieren que tales procedimientos no deben descartarse en la reproducción humana si se cumplen ciertas condiciones previas (racionalidad biomédica convincente, seguridad, discusión exhaustiva de todos los desafíos sociales y éticos asociados). En consecuencia, numerosas personas, organizaciones y grupos que creen que una prohibición permanente puede no ser el camino correcto a seguir han propuesto una moratoria durante la cual debatir posibles criterios de aceptabilidad.

Esta reunión de expertos aglutinó a un equipo académico multidisciplinario, incluidos expertos científicos, filosóficos, bioéticos y teológicos, para debatir si la sociedad debería aceptar alguna vez tales procedimientos hereditarios, que aseguran que solo ciertos tipos de personas existan. Si los tipos de seres humanos potenciales no se crean porque sus vidas potenciales se consideran indignas de la vida (como reflejo de su herencia genética y calidad de vida), una nueva eugenesia se convierte en un riesgo real. Además, tal práctica probablemente afectaría a la forma en que se consideran los niños nacidos con una discapacidad genética que ya existen.

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  1. Los orígenes de la igualdad 

¿Los seres humanos siempre fueron considerados de igual valor y mérito a lo largo de la historia? ¿Cuándo se desarrolló esta igualdad en la sociedad humana y por qué? ¿Es esta igualdad robusta o frágil?  ¿Cambiaría este concepto de igualdad a la luz de la edición del genoma hereditario?

  1. Igualdad en la filosofía – ¿Qué hace que los seres humanos sean iguales?

¿Qué filósofos desarrollaron la idea de igualdad en valor y mérito de todos los seres humanos, y cuáles no estaban de acuerdo con el concepto y por qué? ¿La base filosófica de tal igualdad proviene de la ciencia, de la autonomía racional, de los valores consecuencialistas o de otra fuente?

  1. Igualdad en la sociedad – ¿Cómo entiende el público en general la igualdad?

¿Cómo entiende el público en general el concepto de igualdad? ¿Importa que diferentes sociedades valoren la igualdad de diferentes maneras? ¿La igualdad total debe considerarse siempre un objetivo?  ¿Comprende el público en general las posibles consecuencias para la sociedad de la edición del genoma hereditario?

  1. La igualdad y la historia de la eugenesia

¿Era la igualdad de valor y mérito de todos los seres humanos un concepto considerado relevante cuando se estaban desarrollando políticas eugenésicas a lo largo de la historia? ¿Cuál fue la base de las políticas eugenésicas históricas y cuáles fueron sus objetivos?

  1. Igualdad en el Derecho Internacional

¿Cuándo se desarrolló la igualdad de todos los seres humanos en el derecho internacional y qué instrumentos jurídicos la abordan? ¿Cuál es la base de esta igualdad en el derecho internacional? ¿Se está cuestionando esto en la actualidad? ¿Cuáles serían las consecuencias para la sociedad civilizada si esta igualdad ya no fuera aceptada en la ley? ¿El derecho internacional aborda la edición del genoma hereditario? Si es así, ¿cuáles son los argumentos?

  1. ¿Existe realmente una «vida indigna de la vida» en el caso de una discapacidad genética muy grave?

¿Hay algún caso en el que pueda existir una vida indigna de la vida debido a trastornos congénitos muy graves? Si es así, ¿es posible caracterizar cómo se puede determinar tal vida? ¿Quién decidiría que una vida puede ser indigna de la vida? ¿Socavaría este concepto de una ‘vida indigna de la vida’ el concepto de igualdad de valor y mérito de toda vida?

  1. Igualdad, edición del genoma hereditario y argumento expresivista

En el contexto de la reproducción humana, se puede usar una versión del argumento expresivista para argumentar que cualquier decisión de seleccionar contra posibles futuros individuos con discapacidades específicas puede ser una expresión de la persona que toma la decisión de desvalor hacia los individuos existentes con discapacidades hereditarias. Incluso se puede sugerir que revela abiertamente el sistema de valores de la persona en relación con estos individuos existentes que nacieron con un trastorno. Pero, ¿cuáles son las diferentes formas del argumento expresivista y qué contraargumentos pueden existir?

  1. ¿Cómo se percibe la identidad personal a la luz de las características congénitas?  

¿Qué es la identidad personal? ¿Cómo perciben las personas con discapacidad congénita su discapacidad en el contexto de su identidad personal? ¿Cómo perciben las personas sin discapacidad la discapacidad de las personas con trastornos congénitos en el contexto de su identidad personal?

  1. ¿Podría usarse la edición del genoma hereditario sin socavar la igualdad en circunstancias particulares? 

¿Existen circunstancias en las que la edición hereditaria del genoma no socavaría el concepto de igualdad en valor y mérito de todos los individuos en la sociedad? ¿Existen circunstancias en las que la edición hereditaria del genoma socavaría dicha igualdad?

  1. Igualdad de acceso a la edición del genoma hereditario

¿Quién tendrá acceso a la edición del genoma hereditario? ¿Se limitará sólo a los ricos? ¿Qué tipo de efectos tendría esto en la sociedad después de varias generaciones? ¿Se desarrollarían diferentes tipos de especies humanas (las que son ricas en genes y las que son pobres en genes)? ¿Qué puede hacer la sociedad para abordar estos riesgos?

  1. Edición del genoma hereditario e igualdad intergeneracional

¿Los seres humanos que existen actualmente tienen una responsabilidad hacia las personas futuras? Si lo hacen, ¿por qué? ¿Debería considerarse una forma de igualdad intergeneracional? ¿Cómo podría aplicarse?

  1. Edición del genoma hereditario, igualdad y el futuro de la sociedad

¿La aceptación de la edición del genoma hereditario socavaría el concepto de igualdad en una sociedad futura? ¿Qué pasaría si el concepto de igualdad en valor y en valor ya no existiera en la sociedad? ¿Sobreviviría una sociedad civilizada? ¿Cuáles son las aspiraciones de la sociedad a la luz de la edición del genoma hereditario? ¿Cómo tendrá lugar un debate sobre este tema en la sociedad?